»De kunne ikke tro deres egne øjne, da hun åbnede dem.« Michelle er født med en så sjælden sygdom, at de fleste læger aldrig havde hørt om den, og hun har stået over for utrolige udfordringer – men hendes vilje er ukuelig 💪💫 Se hendes historie og de seneste fotos i artiklen 👇📸
Ved første øjekast kan en krop med mål som 99-63-91 og en højde på 1,68 meter virke som billedet på ungdom og frugtbarhed. Men sandheden er, at en kvindes evne til at få børn afhænger af mange faktorer, og kropsform er kun en lille del af billedet.
Selvom overvægt kan øge risikoen for infertilitet, abort og graviditetskomplikationer, er virkeligheden, at kvinder i alle størrelser kan have problemer med fertiliteten.
For Mary forløb graviditeten uden problemer, og hendes lille pige, Michelle, blev født uden umiddelbare problemer. Men da Michelle åbnede øjnene, bemærkede lægerne noget usædvanligt. De kunne ikke finde ud af, hvad det var, så de konsulterede lærebøger og kontaktede en genetiker fra et andet hospital. Endelig fandt de ud af, hvad der var galt.
Michelle havde et blødt, rundt ansigt, ingen hår og en lille, næbagtig næse. Lægerne identificerede til sidst hendes tilstand som Hallermann-Streiff syndrom – en ekstremt sjælden genetisk lidelse, hvor der kun er dokumenteret omkring 250 tilfælde på verdensplan.
»Ingen på Children’s Memorial Hospital havde nogensinde set denne tilstand før,« husker Mary. “Mit hjerte sank, da vi fik nyheden. Jeg var så bekymret for, hvordan vi skulle passe et barn med en så sjælden lidelse. Det føltes overvældende.”
Michelle havde 26 af de 28 symptomer, der er forbundet med denne lidelse, som kun rammer 1 ud af 5 millioner mennesker. Den medfører mange alvorlige helbredsproblemer.
Selvom hun kun er to år ældre end sin yngre søster, gør Michelles dværgvækst hende meget mindre – hun når kun op til sin søsters talje.
Michelles tilstand kræver omfattende lægehjælp. Hun er afhængig af en elektrisk kørestol, et høreapparat, en sonde, en respirator og specielle synshjælpemidler for at klare hverdagen. Hun har tilbragt en stor del af sit liv på hospitaler. Nu er hun 25 år gammel, og hun bliver ofte forvekslet med et barn på grund af sin lille statur og ungdommelige udseende.
Alligevel fortæller Michelles mor stolt: »Nu er Michelle 20 år, og hun er så klog som man kan være. Hun er en af de lykkeligste mennesker, jeg kender.«
»Hun bringer så meget glæde til andre. Hun ved, at hun er anderledes, men lader det aldrig holde hende tilbage.«
Michelle er en utrolig og enestående ung kvinde. Hun drømmer om at date og leve et normalt liv ligesom sin søster. Hun joker med, at hun er ligeglad med højde, da næsten alle er højere end hende alligevel – men hun ville elske, at hendes fremtidige kæreste havde længere hår.
En af Michelles største drømme? Hun vil gerne være læge en dag.
